“就在今天（15日）上午，我又遇到了一名被普通初中‘勸退’的12歲自閉癥少年。”中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵說。
第一財(cái)經(jīng)于9月14日報(bào)道了兩名因罹患自閉癥而在職校入學(xué)報(bào)道時(shí)遭遇“勸退”的學(xué)生，在經(jīng)過專家評估后，他們均已重新辦理了入學(xué)報(bào)到手續(xù)。作為我國兒童發(fā)育行為障礙領(lǐng)域知名臨床專家，鄒小兵是參與前述評估中的四名專家之一。
15日晚間，鄒小兵在接受第一財(cái)經(jīng)專訪時(shí)提到，時(shí)隔幾日，他再次遇到了“學(xué)生入學(xué)評估”事宜，不過這一次是學(xué)校希望家長主動(dòng)提供評估證明，以證明孩子不具備隨班就讀的能力，主動(dòng)請假或退學(xué)。
“從幼兒園、小學(xué)、初高中直至高等教育階段，自閉癥孩子被拒收或者入學(xué)后遭遇勸退的事情屢屢發(fā)生?！编u小兵說。
他認(rèn)為，我國兒童自閉癥患病率已達(dá)到1%~2%，患者數(shù)達(dá)到千萬級規(guī)模，如果再考慮到患者家庭，涉及人數(shù)過億。在這樣大基數(shù)的患病群體中，約有50%的孩子可以進(jìn)入普通學(xué)校，部分進(jìn)入特殊學(xué)校的孩子也可以通過有效干預(yù)，重新回到主流教育。
記者注意到，針對自閉癥等特殊兒童入學(xué)，在7月底廣州市教育局在對市政協(xié)委員的提案答復(fù)中已提到，目前，該市各區(qū)探索建立了“評估—安置”支持體系，并將特殊兒童轉(zhuǎn)介安置納入年度重點(diǎn)工作。
鄒小兵透露，近期，廣州市衛(wèi)健委正籌備推行“孤獨(dú)癥譜系障礙分級分類服務(wù)的實(shí)施方案（試行）”（自閉癥譜系障礙與孤獨(dú)癥譜系障礙同義），旨在通過精準(zhǔn)的診斷分級，優(yōu)化資源配置，探索形成“醫(yī)療—康復(fù)—教育—社會(huì)支持”多系統(tǒng)協(xié)作機(jī)制，但在資源供給側(cè)仍有諸多短板待補(bǔ)足。
“希望和同學(xué)住在一起”
第一財(cái)經(jīng)：你是什么時(shí)候接到廣東殘聯(lián)邀請，參與此次對兩名職校入學(xué)“遭拒”自閉癥學(xué)生的評估工作中？評估如何展開？結(jié)果如何厘定？
鄒小兵：我是在9月10日收到廣東殘聯(lián)方面邀請，具體評估工作是在12日開展。涉事學(xué)?！獜V東省機(jī)械技師學(xué)院的相關(guān)負(fù)責(zé)人到達(dá)了評估現(xiàn)場，并綜合四位參評意見后，當(dāng)場就為這兩位自閉癥學(xué)生重新辦理了入學(xué)手續(xù)。
評估工作分上午和下午兩場進(jìn)行，各有一名臨床專家和一名特殊教育專家參與。我參與下午場的評估，一同參評的另一位專家來自廣東康納學(xué)校（中國首家公立孤獨(dú)癥特殊學(xué)校和研究中心）。
為了確保不受干擾，我們先與兩名自閉癥孩子單獨(dú)對話，以評估孩子的社會(huì)交往能力、語言交流能力、情緒的穩(wěn)定性等，交流持續(xù)半個(gè)小時(shí)左右的時(shí)間。這兩位學(xué)生在交流中情緒一直比較平穩(wěn)，言語和非言語的社交能力均達(dá)到了基本要求，即能夠獨(dú)立地與外界交流、表達(dá)自己，恰當(dāng)?shù)鼗卮饐栴}，甚至在交流中還提出了‘希望和同學(xué)住在一起’的住校意愿。
隨后，我們又與這兩名自閉癥孩子家長進(jìn)行交流，進(jìn)一步了解到孩子可以生活自理，具備獨(dú)立出行和安全防范的意識和能力，在初高中學(xué)習(xí)階段沒有在校發(fā)生過攻擊性、破壞性和滋擾性的行為，具備基本學(xué)習(xí)能力并在某些領(lǐng)域表現(xiàn)出特殊的興趣和偏好，能夠獨(dú)立社交且家庭環(huán)境良好。
根據(jù)這六個(gè)維度的評估結(jié)果，我們認(rèn)為，這兩名孩子并不屬于自閉癥群體中癥狀最輕的類型，但綜合其智力、社交等方面表現(xiàn)，如果給予一定支持，他們可以順利完成學(xué)業(yè)，擁有工作能力以及獨(dú)立生活能力。
第一財(cái)經(jīng)：此次評估中，還有哪些讓你印象深刻的事？
鄒小兵：首先，這兩名孩子的表現(xiàn)有所不同。比如，其中一名社交能力相對更薄弱的孩子，他在數(shù)學(xué)等方面展現(xiàn)出相對更好的學(xué)習(xí)能力和興趣。所以，我們建議校方對于這些孩子在學(xué)業(yè)上適度放寬標(biāo)準(zhǔn)，不要期望他們每門功課都完成得很好，而應(yīng)該因勢利導(dǎo)，發(fā)揮其長處。
其次，十八九歲的自閉癥孩子也和普通孩子一樣，面臨青春期的交往壓力、情感壓力、學(xué)業(yè)壓力和家庭壓力，但他們更需要做好前置性評估和預(yù)案。比如，在此次評估中，我們會(huì)非常認(rèn)真地詢問孩子是否有喜歡的女孩，如果喜歡是否會(huì)表白等。兩名孩子都比較羞澀地表示目前沒有“交女朋友”的打算。不過，后來一名孩子家長說，他的孩子曾給一個(gè)女孩送過禮物。從這一點(diǎn)，也可以看出，自閉癥孩子的一些情感需要和普通孩子別無二致，但可能他們不知道如何表達(dá)，或者更需要引導(dǎo)。
“融入”應(yīng)該雙向奔赴
第一財(cái)經(jīng)：據(jù)我們了解，自閉癥學(xué)生“走讀”的情況比較多，你如何看待他們提出的“住?！币庠?？考慮到他們的特質(zhì)，學(xué)校應(yīng)在就讀期間提供怎樣的支持？
鄒小兵：自閉癥孩子之所以走讀多，可能與一個(gè)社會(huì)固有印象有關(guān)：自閉癥孩子社交動(dòng)力弱、自理能力差；由于感知覺的高敏感，他們可能因環(huán)境變化或外界刺激而情緒暴發(fā)，甚至自傷或者傷人。
但自閉癥孩子的特質(zhì)和行為表現(xiàn)是千人千面的，需要有針對性地進(jìn)行個(gè)體評估。根據(jù)我們評估，這兩名孩子已具備基本的生活自理能力，情緒穩(wěn)定。更為難得的是，他們愿意從自己的世界中走出來，嘗試與外界建立聯(lián)系。對于自閉癥家庭而言，養(yǎng)育自閉癥孩子的時(shí)間成本和精力投入是非常沉重的，如果能夠在孩子教育階段進(jìn)一步獨(dú)立，也為這些父母回歸工作崗位提供了更多可能性。
讓自閉癥孩子接受普通教育的初衷，是為了讓這些孩子可以更好地回歸社會(huì)。那么，我們不能單方面地期待自閉癥孩子適應(yīng)當(dāng)前的普通教育體系，更需要呼吁普通教育體系為了這些特殊孩子做出改變，“融入”應(yīng)是一個(gè)雙向奔赴的過程。
這并非不能做到。過去幾十年，針對肢體障礙孩子，社會(huì)和校園漸漸完善和配備了無障礙設(shè)施。那么針對自閉癥孩子，他們可能在聽覺、嗅覺、味覺、視覺上存在某種高敏感，比如對于某種光線、某個(gè)氣味敏感，那么只要學(xué)校和師生提前了解到這些隨班就讀自閉癥孩子的個(gè)性化特質(zhì)，并有針對性地做出調(diào)整，那么就能有效避免自閉癥孩子出現(xiàn)行為或者情緒上的問題。
對于接受自閉癥孩子的學(xué)校，第一應(yīng)落實(shí)保護(hù)，第二是提供物理、教學(xué)和生活社交環(huán)境下的必要支持。下一步，一方面，我們臨床專家和特殊教育專家會(huì)根據(jù)校方需求，對這兩名自閉癥學(xué)生的同班同學(xué)、授課教師等進(jìn)行相關(guān)知識宣教；另一方面，對于校方投入成本，也需要有機(jī)制性的補(bǔ)償政策；此外，學(xué)校和孩子家長應(yīng)該保持高頻密切的聯(lián)系，一旦孩子在融合教育中發(fā)現(xiàn)問題，需要及時(shí)調(diào)整教育方案。
第一財(cái)經(jīng)：為何倡導(dǎo)“融合教育”多年，普通教育體系對于自閉癥孩子的容納程度還不高？
鄒小兵：按照最新的孤獨(dú)癥分級分類標(biāo)準(zhǔn)，幾乎一半的自閉癥孩子都可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀。
一個(gè)觀點(diǎn)應(yīng)該樹立：盡管遺傳因素決定了自閉癥孩子感知覺上的不同，但這類孩子的社交溝通障礙和狹隘興趣與重復(fù)刻板行為等，往往是與環(huán)境交互中產(chǎn)生的。對于自閉癥孩子個(gè)體而言，這些“與眾不同”的行為既可以因?yàn)榄h(huán)境因素加深，也可以因?yàn)榄h(huán)境因素改善；對于社會(huì)而言，能否接受和包容這些“與眾不同”的行為，是一個(gè)更為深遠(yuǎn)的話題。
干預(yù)不足和干預(yù)失當(dāng)并存
第一財(cái)經(jīng)：你提到應(yīng)該對自閉癥孩子進(jìn)行分層次、分階段、個(gè)性化、全生命周期的綜合干預(yù)模式。那么，目前還存在哪些不足？為應(yīng)對這種不足，廣州有哪些最新的動(dòng)向舉措？
鄒小兵：從臨床醫(yī)學(xué)的角度來說，“評估”是對自閉癥孩子精準(zhǔn)干預(yù)的第一步。過去，社會(huì)往往將自閉癥孩子分為“高功能”和“低功能”，前者就是我們通常所說的阿斯伯格綜合征患者，大約有10％左右的自閉癥孩子在數(shù)學(xué)、音樂等領(lǐng)域表現(xiàn)地天賦異稟，后者可能在智力上存在一定缺陷。
但這樣的分類其實(shí)并不準(zhǔn)確——阿斯伯格綜合征孩子如果不在早期進(jìn)行及時(shí)干預(yù)，也有可能出現(xiàn)嚴(yán)重的情緒障礙、社交障礙，而一些早期表現(xiàn)出智力和社交障礙的孩子，如果后續(xù)干預(yù)得當(dāng)，也有可能回歸到普通教育體系中。比如，此次參與入學(xué)評估的自閉癥孩子，此前均曾接受過特殊教育，后來回歸到普通教育體系中。
基于此，為建立并完善科學(xué)分級分類服務(wù)體系，廣州市衛(wèi)健委制定了《廣州市孤獨(dú)癥譜系障礙分級分類服務(wù)實(shí)施方案（試行）》，將所有相關(guān)的孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷根據(jù)智力、語言發(fā)展程度動(dòng)態(tài)分為三類，分別為輕型孤獨(dú)癥譜系障礙、經(jīng)典孤獨(dú)癥譜系障礙和癥候群型孤獨(dú)癥。在三種類型中，對兩種特殊（具有特殊天賦才能的孤獨(dú)癥兒童和深度孤獨(dú)癥）進(jìn)行標(biāo)識，實(shí)行差異化干預(yù)，并提供特殊的關(guān)注與資源支持。
與此同時(shí)，近年來我們發(fā)現(xiàn)了一個(gè)矛盾的現(xiàn)象：一方面，越來越多專科醫(yī)生和市場化機(jī)構(gòu)介入自閉癥干預(yù)康復(fù)領(lǐng)域，甚至將一些臨床不成熟的技術(shù)運(yùn)用于自閉癥診療之中，一些一線城市相對靠譜的康復(fù)機(jī)構(gòu)所提供的干預(yù)服務(wù)，一年費(fèi)用平均在十萬以上，增大了自閉癥家庭負(fù)擔(dān)；另一方面，真正可以給更多孩子提供普惠性、同質(zhì)化診療和干預(yù)的醫(yī)生還很稀缺，且集中在兒科個(gè)別的亞?？祁I(lǐng)域，兒?？漆t(yī)生誤診、漏篩，青年期自閉癥孩子仍需來兒科繼續(xù)治療等問題比比皆是。
此外，當(dāng)一些自閉癥孩子進(jìn)入中老年階段后，相關(guān)的醫(yī)療保障和社會(huì)福利體系還不完善，可能將其視為所謂的“精神疾病患者”而忽略了其真正需求。
從教學(xué)體系來說，除了需要讓更多自閉癥孩子逐漸融合主流教育，對于一部分深度自閉癥孩子，特殊教學(xué)體系的資源供給也有相當(dāng)大的短板。比如，一些特殊教育學(xué)校將自閉癥孩子與其他智力發(fā)育遲緩孩子同班教學(xué)，而忽略對其“共患病”的干預(yù)。此外，近年來，相較于出生率下降，自閉癥發(fā)病率卻在走高，這導(dǎo)致原本學(xué)位就不足的特殊教育學(xué)校，還面臨需求更多、經(jīng)營承壓等問題。