身患漸凍癥長(zhǎng)達(dá)6年的蔡磊，盡管已經(jīng)無(wú)法言語(yǔ)、行動(dòng)受限，但他依舊秉持“戰(zhàn)勝漸凍，向死而生”的信念。

他的妻子段睿也始終堅(jiān)守在直播一線，為丈夫的事業(yè)奮斗。

在段睿生日那天，蔡磊面色紅潤(rùn)地深情注視著自己的妻子與孩子。

然而，在這個(gè)溫馨家庭的背后，是夫妻二人面對(duì)疾病無(wú)力回天的苦楚。

相較之下，他們年僅六歲的兒子同樣令人心疼。

01

蔡磊與段睿的相識(shí)，始于一段隨性又浪漫的邂逅。

2018年，蔡磊40歲。

彼時(shí)，他已身居京東副總裁之位。

其事業(yè)成就，早已超越“成功”二字。

但拋開(kāi)事業(yè)不談，他在感情方面卻仍是一片空白。

段睿在事業(yè)上毫不遜色。

盡管只有29歲，她已成為某知名會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人。

更值得一提的是，她本碩連讀攻讀的是新藥研發(fā)專業(yè)。

畢業(yè)后曾就職于全球頂尖的醫(yī)療器械公司。

不過(guò)，在工作兩年后，她毅然轉(zhuǎn)換人生方向，投身財(cái)務(wù)領(lǐng)域。

僅用兩年時(shí)間，她便考取了高難度的注冊(cè)會(huì)計(jì)師與稅務(wù)師資格。

可以說(shuō)，她的職業(yè)軌跡，是一條耀眼的上升之路。

但這一切在遇見(jiàn)蔡磊后發(fā)生了改變。

同年，經(jīng)人介紹，兩人初次見(jiàn)面。

段睿認(rèn)為蔡磊性格像個(gè)大男孩，唯一的顧慮是年齡差距。

她原本打算婉拒，沒(méi)想到蔡磊在第二次見(jiàn)面時(shí)竟直接求婚。

“我沒(méi)時(shí)間談戀愛(ài)，要不我們就直接結(jié)婚吧。”

面對(duì)蔡磊突如其來(lái)的求婚，段睿一時(shí)不知所措。

但她仍禮貌回應(yīng)：“也可以，不過(guò)我們?cè)倭私饬私?。?/p>

然而，蔡磊似乎誤解了她的話，以為她接受了戀愛(ài)關(guān)系。

回家后，段睿還向母親抱怨蔡磊是個(gè)“騙子”。

但被他的真誠(chéng)打動(dòng)，她決定繼續(xù)與他交往。

隨著相處增多，段睿對(duì)蔡磊的印象逐漸改觀。

她發(fā)現(xiàn)他在人際交往中毫無(wú)保留，仿佛沒(méi)有秘密。

隨后，兩人迅速步入婚姻殿堂，并迎來(lái)了他們的兒子。

那時(shí)的他們，無(wú)論是事業(yè)還是家庭，都令人艷羨。

然而，命運(yùn)并未眷顧這對(duì)夫妻。

就在他們一家三口安穩(wěn)生活之際，疾病悄然降臨。

02

事實(shí)上，早在2018年，蔡磊便察覺(jué)到身體出現(xiàn)異常。

起初，他以為是工作過(guò)度所致。

直到左臂肌肉頻繁跳動(dòng)，他才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。

從2018年8月到2019年9月，他在這段時(shí)間內(nèi)接受了六次檢查。

最終，他被確診為“漸凍癥”。

這種病如同一種緩慢發(fā)作的劇毒。

它在患者意識(shí)清醒的情況下，逐步侵蝕肌肉功能。

最終導(dǎo)致無(wú)法行走、說(shuō)話、進(jìn)食。

直至意識(shí)清醒地走向生命的終點(diǎn)。

自2019年確診至今，已過(guò)去六年。

這期間，蔡磊的身體狀況持續(xù)惡化。

2019年，他仍能正常生活與工作；到了2020年，病情開(kāi)始顯現(xiàn)。

先是左手失去活動(dòng)能力，隨后行動(dòng)需依賴輪椅。

2021年，他的右手僅剩食指和無(wú)名指尚有微弱活動(dòng)能力。

為了繼續(xù)工作，他開(kāi)始使用腳控設(shè)備操作電腦。

此后，他的吞咽能力也開(kāi)始衰退。

最終只能通過(guò)胃管進(jìn)食。

2022年，四肢肌肉嚴(yán)重萎縮，穿衣、洗漱等基本生活都需要他人協(xié)助。

聲帶也受到波及，導(dǎo)致說(shuō)話含糊不清，常常一句話需重復(fù)多次。

即便如此，他仍堅(jiān)持每天工作16小時(shí)。

只為盡快找到攻克漸凍癥的方法。

但這一世界級(jí)難題又豈是輕易能夠解決的？

2023年，因語(yǔ)言障礙，蔡磊不得不佩戴人工喉。

此時(shí)，雙臂功能完全喪失，雙腿也無(wú)法站立。

在經(jīng)歷插管、氣管切開(kāi)等手術(shù)后，一向堅(jiān)強(qiáng)的他也曾萌生退意。

當(dāng)他輕聲說(shuō)出“我先走一步”時(shí)，許多病友不禁落淚。

在他們心中，蔡磊早已成為漸凍癥群體的精神支柱。

如果連他都放棄了，那他們便真的失去了希望。

于是，蔡磊再次挺了過(guò)來(lái)。

并慷慨捐出一億元用于漸凍癥研究與藥物開(kāi)發(fā)。

這一次，他決心與病魔抗?fàn)幍降住?/p>

然而，2024年，蔡磊的病情進(jìn)一步惡化。

全身肌肉萎縮，因兩次感冒被送入ICU。

至2024年10月，他已經(jīng)完全無(wú)法發(fā)聲。

為繼續(xù)工作，他改用眼控設(shè)備辦公。

如今，蔡磊幾乎全身癱瘓，僅能通過(guò)眼球活動(dòng)與外界交流。

但他仍堅(jiān)持每日工作。

對(duì)他而言，盡管未來(lái)不可知，但在有限的時(shí)間里，他還有太多事情要做。

唯有不斷奮斗，才能不負(fù)生命。

在蔡磊專注于事業(yè)的同時(shí)，妻子段睿也從未停歇。

自丈夫患病以來(lái)，她毅然辭去工作，協(xié)助他開(kāi)展直播事業(yè)。從最初對(duì)直播一無(wú)所知，到如今在鏡頭前自如表達(dá)，段睿經(jīng)歷了無(wú)數(shù)不為人知的艱辛。

如今，六年過(guò)去，他們的孩子也已成長(zhǎng)為一個(gè)口齒伶俐的一年級(jí)學(xué)生。

然而，與其他同齡孩子相比，他缺失了太多父母的陪伴。

03

在孩子即將升入一年級(jí)時(shí)，段睿在鏡頭前含淚傾訴對(duì)兒子的愧疚。

她坦言，兒子是在他們無(wú)暇顧及的情況下成長(zhǎng)的。

她的生活早已被患病的丈夫與繁重的工作占據(jù)。

實(shí)在抽不出時(shí)間陪伴孩子。

如果說(shuō)，他們夫妻因漸凍癥而失去了家庭的溫暖。

那么，他們的兒子則因父母的忙碌而缺失了一部分童年的歡樂(lè)。

幸運(yùn)的是，孩子并未因此疏遠(yuǎn)父母。

反而變得更加自信、陽(yáng)光。

在蔡磊生日時(shí)，他會(huì)開(kāi)心地送上祝福。

即使他知道，父親已無(wú)法再給他一個(gè)擁抱。

他們的兒子繼承了父母的高智商。

面對(duì)復(fù)雜的數(shù)學(xué)題，他總能找到自己的解決方式。

當(dāng)他看到化妝的媽媽，也會(huì)調(diào)皮地說(shuō)認(rèn)不出這是媽媽。

有時(shí)，段睿也會(huì)在鏡頭前打趣兒子，說(shuō)都六歲了身高還停留在免門票的標(biāo)準(zhǔn)。

但在鏡頭之外，她常因?qū)鹤拥奶澢范械诫y過(guò)。

今年7月，她發(fā)布視頻稱可能因戶口問(wèn)題，無(wú)法與兒子同住。

若真如此，將是他們?nèi)松械谝淮伍L(zhǎng)時(shí)間的分離。

不過(guò)，段睿的心態(tài)一向樂(lè)觀。

即便生活繁忙，她也能找到屬于自己的小確幸。

她與兒子的相處方式更像是朋友間的互動(dòng)。

她會(huì)因兒子成功自學(xué)口琴而自豪，也會(huì)因他解開(kāi)難題而調(diào)侃是遺傳了自己的高智商。

雖然因工作繁忙無(wú)法時(shí)時(shí)陪伴，但她從未在愛(ài)中缺席。

如今，蔡磊正與諾貝爾獎(jiǎng)得主團(tuán)隊(duì)合作，利用人工智能技術(shù)取得了突破性進(jìn)展。

看到成果后，他幽默地表示：“差點(diǎn)站起來(lái)。”

盡管蔡磊已無(wú)法自主行動(dòng)，但在妻子的悉心照料下，他的氣色依舊紅潤(rùn)。

如果說(shuō)，蔡磊是攻克漸凍癥的希望。

那么段睿，就是支撐他前行的力量。

而他們的兒子，則是他們堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

結(jié)語(yǔ)

有人評(píng)價(jià)蔡磊“用十億換一命”，但事實(shí)上，他換來(lái)的是50萬(wàn)漸凍癥患者的希望。

是一個(gè)家庭不向命運(yùn)低頭的姿態(tài)。

是六歲孩子眼中“爸爸是英雄”的信念。

這或許就是“向死而生”的真實(shí)寫(xiě)照，哪怕身處寒冬，也有人以光為炬，照亮前行之路。

部分參考資料《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊的最后一戰(zhàn) 2023.04.25搜狐財(cái)經(jīng)|《有為》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28鳳凰網(wǎng)《旅途》|我給蔡磊當(dāng)老婆 2024.03.26BRTV醫(yī)者|蔡磊：身體越來(lái)越差，希望越來(lái)越大 2024.11.29