身患渐冻症长񙵲年的蔡磊，尽管已经无法言语、行动受限，但他依旧秉持“战胜渐冻，向死而生”的信念。

他的妻子段睿也始终坚守在直播一线，为丈夫的事业奋斗。

在段睿生日那天，蔡磊面色红润地深情注视着自己的妻子与孩子。

然而，在这个温馨家庭的背后，是夫妻二人面对疾病无力回天的苦楚。

相较之下，他们年仅六岁的儿子同样令人心疼。

01

蔡磊与段睿的相识，始于一段随性又浪漫的邂逅。

2018年，蔡�岁。

彼时，他已身居京东副总裁之位。

其事业成就，早已超越“成功”二字。

但抛开事业不谈，他在感情方面却仍是一片空白。

段睿在事业上毫不逊色。

尽管只�岁，她已成为某知名会计师事务所的合伙人。

更值得一提的是，她本硕连读攻读的是新药研发专业。

毕业后曾就职于全球顶尖的医疗器械公司。

不过，在工作两年后，她毅然转换人生方向，投身财务领域。

仅用两年时间，她便考取了高难度的注册会计师与税务师资格。

可以说，她的职业轨迹，是一条耀眼的上升之路。

但这一切在遇见蔡磊后发生了改变。

同年，经人介绍，两人初次见面。

段睿认为蔡磊性格像个大男孩，唯一的顾虑是年龄差距。

她原本打算婉拒，没想到蔡磊在第二次见面时竟直接求婚。

“我没时间谈恋爱，要不我们就直接结婚吧。”

面对蔡磊突如其来的求婚，段睿一时不知所措。

但她仍礼貌回应：“也可以，不过我们再了解了解?！?/p>

然而，蔡磊似乎误解了她的话，以为她接受了恋爱关系。

回家后，段睿还向母亲抱怨蔡磊是个“骗子”。

但被他的真诚打动，她决定继续与他交往。

随着相处增多，段睿对蔡磊的印象逐渐改观。

她发现他在人际交往中毫无保留，仿佛没有秘密。

随后，两人迅速步入婚姻殿堂，并迎来了他们的儿子。

那时的他们，无论是事业还是家庭，都令人艳羡。

然而，命运并未眷顾这对夫妻。

就在他们一家三口安稳生活之际，疾病悄然降临。

02

事实上，早�年，蔡磊便察觉到身体出现异常。

起初，他以为是工作过度所致。

直到左臂肌肉频繁跳动，他才意识到问题的严重性。

�𻂐月�𻂑月，他在这段时间内接受了六次检查。

最终，他被确诊为“渐冻症”。

这种病如同一种缓慢发作的剧毒。

它在患者意识清醒的情况下，逐步侵蚀肌肉功能。

最终导致无法行走、说话、进食。

直至意识清醒地走向生命的终点。

�年确诊至今，已过去六年。

这期间，蔡磊的身体状况持续恶化。

2019年，他仍能正常生活与工作；到�年，病情开始显现。

先是左手失去活动能力，随后行动需依赖轮椅。

2021年，他的右手仅剩食指和无名指尚有微弱活动能力。

为了继续工作，他开始使用脚控设备操作电脑。

此后，他的吞咽能力也开始衰退。

最终只能通过胃管进食。

2022年，四肢肌肉严重萎缩，穿衣、洗漱等基本生活都需要他人协助。

声带也受到波及，导致说话含糊不清，常常一句话需重复多次。

即便如此，他仍坚持每天工�小时。

只为尽快找到攻克渐冻症的方法。

但这一世界级难题又岂是轻易能够解决的？

2023年，因语言障碍，蔡磊不得不佩戴人工喉。

此时，双臂功能完全丧失，双腿也无法站立。

在经历插管、气管切开等手术后，一向坚强的他也曾萌生退意。

当他轻声说出“我先走一步”时，许多病友不禁落泪。

在他们心中，蔡磊早已成为渐冻症群体的精神支柱。

如果连他都放弃了，那他们便真的失去了希望。

于是，蔡磊再次挺了过来。

并慷慨捐出一亿元用于渐冻症研究与药物开发。

这一次，他决心与病魔抗争到底。

然而，2024年，蔡磊的病情进一步恶化。

全身肌肉萎缩，因两次感冒被送入ICU。

��月，他已经完全无法发声。

为继续工作，他改用眼控设备办公。

如今，蔡磊几乎全身瘫痪，仅能通过眼球活动与外界交流。

但他仍坚持每日工作。

对他而言，尽管未来不可知，但在有限的时间里，他还有太多事情要做。

唯有不断奋斗，才能不负生命。

在蔡磊专注于事业的同时，妻子段睿也从未停歇。

自丈夫患病以来，她毅然辞去工作，协助他开展直播事业。从最初对直播一无所知，到如今在镜头前自如表达，段睿经历了无数不为人知的艰辛。

如今，六年过去，他们的孩子也已成长为一个口齿伶俐的一年级学生。

然而，与其他同龄孩子相比，他缺失了太多父母的陪伴。

03

在孩子即将升入一年级时，段睿在镜头前含泪倾诉对儿子的愧疚。

她坦言，儿子是在他们无暇顾及的情况下成长的。

她的生活早已被患病的丈夫与繁重的工作占据。

实在抽不出时间陪伴孩子。

如果说，他们夫妻因渐冻症而失去了家庭的温暖。

那么，他们的儿子则因父母的忙碌而缺失了一部分童年的欢乐。

幸运的是，孩子并未因此疏远父母。

反而变得更加自信、阳光。

在蔡磊生日时，他会开心地送上祝福。

即使他知道，父亲已无法再给他一个拥抱。

他们的儿子继承了父母的高智商。

面对复杂的数学题，他总能找到自己的解决方式。

当他看到化妆的妈妈，也会调皮地说认不出这是妈妈。

有时，段睿也会在镜头前打趣儿子，说都六岁了身高还停留在免门票的标准。

但在镜头之外，她常因对儿子的亏欠而感到难过。

今𻂏月，她发布视频称可能因户口问题，无法与儿子同住。

若真如此，将是他们人生中第一次长时间的分离。

不过，段睿的心态一向乐观。

即便生活繁忙，她也能找到属于自己的小确幸。

她与儿子的相处方式更像是朋友间的互动。

她会因儿子成功自学口琴而自豪，也会因他解开难题而调侃是遗传了自己的高智商。

虽然因工作繁忙无法时时陪伴，但她从未在爱中缺席。

如今，蔡磊正与诺贝尔奖得主团队合作，利用人工智能技术取得了突破性进展。

看到成果后，他幽默地表示：“差点站起来。”

尽管蔡磊已无法自主行动，但在妻子的悉心照料下，他的气色依旧红润。

如果说，蔡磊是攻克渐冻症的希望。

那么段睿，就是支撑他前行的力量。

而他们的儿子，则是他们坚持下去的动力。

结语

有人评价蔡磊“用十亿换一命”，但事实上，他换来的�万渐冻症患者的希望。

是一个家庭不向命运低头的姿态。

是六岁孩子眼中“爸爸是英雄”的信念。

这或许就是“向死而生”的真实写照，哪怕身处寒冬，也有人以光为炬，照亮前行之路。

部分参考资料《潮新闻》|从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战 2023.04.25搜狐财经|《有为》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28凤凰网《旅途》|我给蔡磊当老婆 2024.03.26BRTV医者|蔡磊：身体越来越差，希望越来越大 2024.11.29